У вас на коже была царапинка или ранка? Сначала больно, но за неделю на ее месте образуется тонкий рубчик, который исчезает бесследно. Можете представить, что раны появляются от малейшего давления (даже от швов на одежде!), долго не заживают, и все тело постоянно покрыто пузырями и волдырями?

Это жизнь детей-бабочек. Их кожа чересчур нежная и тонкая. По-научному эта болезнь называется буллезный эпидермолиз. Это наследственное состояние, и от него нет лекарств от полного излечения.

Для таких малышей ежедневные перевязки — это рутина. Каждый день родители используют огромное количество бинтов, стерильных салфеток и специальных повязок. Особенно сложно с детьми раннего возраста: они травмируются ежедневно. Именно в этом возрасте малыши приобретают самые тяжелые деформации. С возрастом они учатся избегать травм, могут учиться и заниматься творчеством.

25 октября началась неделя информирования о буллезном эпидермолизе. Мы хотим рассказать о том, что такие детки живут и рядом с нами. Центр “Ломая барьеры” оказывает им поддержку: мы уже собирали средства на покупку бескаркасной мебели, занятий музыкой, проведения реабилитационных смен, спецпитания, уходовых и перевязочных средств за ранимой кожей.

Но помощь детям-бабочкам нужна постоянно. Ежедневный уход за ними требует порой до 4000 рублей в день в виде перевязочных материалов: одних только бинтов на ручки и ножки уходит до 500 штук ежемесячно. Необходимо ежедневно осматривать пузыри и трещины на коже на предмет появления признаков вторичной инфекции. Осложняется ситуация тем, что часть необходимых средств сейчас недоступны в России.

Мы просим вас подписаться на рекуррентные ежемесячные платежи, чтобы помогать покупать для детей-бабочек бинты, специальные повязки и спецпитание. Пусть это будут небольшие суммы, но их регулярность поможет детям с буллезным эпидермолизом. Помочь по ссылке https://ломаябарьеры.рф/sbor/butterfly/