Реабилитационная смена для детей с редкими заболеваниями со всей республики прошла в детском санатории «Дуслык» города Уфы с 3 по 23 ноября. Участниками смены стали 10 подопечных Центра «Ломая барьеры» - дети с редкими (орфанными) заболеваниями: ихтиоз, буллезный эпидермолиз, гемофилия, муковисцидоз, глутаровая ацидурия тип1 и другие.

«Редкие (орфанные) заболевания имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100.000 населения. Поэтому необходимо составлять индивидуальную программу реабилитации каждому ребенку и учитывать множество особенностей его заболевания от проживания и питания до лечебных процедур. Такие условия в республике Башкортостан может оказать только санаторий «Дуслык», имеющий соответствующую инфраструктуру и обученный персонал», - отметила Алина Хабирова, член Общественной палаты Республики Башкортостан, директор Центра «Ломая барьеры».

Родители отмечают положительные результаты от участия в реабилитационной смене.

"У моего сына редкое заболевание - муковисцидоз. Приехали на реабилитационную смену из с. Кушнаренково. В нашем районе Арслан единственный с таким заболеванием, поэтому возможности пройти полноценную реабилитацию в районе нет. А в санатории он получает весь спектр необходимого лечения. Арслан чувствует гораздо лучше, реабилитационный потенциал вырос и позволяет долгое время обходиться без обострений", - рассказала мама Юлия Габбасова.

Реабилитационная смена проходила по системе «Мать и дитя»: ребенок находится в санатории вместе с родителем. Для каждого ребенка была составлена индивидуальная программа реабилитации, учитывающая особенности заболевания.

"У дочки врождённый ихтиоз. Это редкое заболевание, при котором требуется очень частое увлажнение кожи всего тела. Обычные реабилитационные центры нашего города не могут нам оказать соответствующую помощь. В прошлом году в первый раз решили воспользоваться республиканским сертификатом на реабилитацию детей и не смогли найти лечебную организацию, где бы проводили необходимые процедуры. А самое главное для моего ребёнка - это водные процедуры, ванны со специальными средствами, которые мы получаем здесь, Выражаю огромную благодарность санаторию, что  не остаются в стороне и помогают нашим детям", - поделилась впечатлениями Жукова Ольга, мама Снежаны.

Дополнительно Центр «Ломая барьеры» в преддверии Дня матери организовал в санатории различные активности для мам и детей: творческие мастер-классы, встречи по ароматерапии, фотосессию.

Напомним, что первые реабилитационные смены в санатории прошли в 2020 году для подопечных Центра «Ломая барьеры»: детей с буллезным эпидермолизом (дети-бабочки) и ихтиозом (дети-рыбки). В последующих сменах стали принимать участие дети с другими редкими заболеваниями,

Подробности: Алина Хабирова, т.89177418069, as.ufa@bk.ru

* Деятельность Центра "Ломая барьеры" направлена на улучшение качества жизни детей с ограниченными возможностями здоровья, детей-инвалидов в Республике Башкортостан. За 10 лет функционирования в проектах и мероприятиях Центра приняли участие свыше 7000 детей с ОВЗ, детей-инвалидов. Функционирует сайт ломаябарьеры.рф