Главная » Блоги » Новости » В Башкирии прошла информационная кампания, посвященная дню орфанных заболеваний

В Башкирии прошла информационная кампания, посвященная дню орфанных заболеваний

Необычный флешмоб, прошедший 27 февраля, в социальных сетях от одиннадцати лидеров общественного мнения республики Башкортостан, заинтриговал многих. На афишах, стилизованных в единой стилистике, размещались фотографии с надписью имени, фамилии и непонятной последовательности цифр.
Пользователи социальных сетей интересовались происходящим, кто-то предлагал свои варианты, но целые сутки никто из участников флешмоба не давал комментарии. Позже, уже 28 февраля, участниками были выложены разъяснительные посты.
Как выяснилось, флешмоб был посвящен дню орфанных заболеваний (редких генетических заболеваний). Самым распространённым среди орфанных является – муковисцидоз (кистозный фиброз — обусловлен мутацией гена, поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания).
Участниками акции стали: Алия Айсина, Алина Хабирова, Валентина Иванова, Виктория Куприянова, Дмитрий Эйгенсон, Иван Абрамов, Иван Зорин, Иван Тихонов, Ксения Умярова-Игнатьева, Раис Габитов и Сергей Лайко.


Непонятные цифры обозначали время, на которое они могли задержать дыхание. Результаты были у всех разные: от 22 секунд до двух минут. Но объединяло их одно: на последних секундах перед вздохом они прочувствовали, каково это жить постоянно с нехваткой кислорода. Хочется сделать вздох полной грудью, но больному с муковисцидозом это не под силу – их легкие работают на 25%.
«Для меня воздух и способность дышать — одна из самых главных моих составляющих жизни. Страшно представить, как люди проводят свою жизнь в состоянии тотальной невозможности дышать свободной грудью» — поделился на своей странице в «Фейсбук» блогер, директор коммуникативного агентства «R&R» Раис Габитов.
Флешмоб стал частью информационной кампании, организованной Центром социальных технологий «Ломая барьеры»в республике Башкортостан. Цель информационной кампании – рассказать обществу о данном заболевании и текущей ситуации на сегодняшний день.
Также, 28 февраля, прошла экскурсия в Государственный республиканский медико-генетический ЦентрБашкортостана. На экскурсию были приглашены лидеры общественного мнения. В рамках экскурсии они ознакомились с деятельностью медико-генетический Центра и были поражены уровнем компетенций персонала и современным оборудованием.
Центр призван обеспечить население республики и всего Волго-Уральского региона широким спектром современных высокотехнологичных молекулярно-генетических методов ранней диагностики и лечения наследственных, онкологических и социально–значимых заболеваний.
Как выяснилось, подобных центров только четыре по всей России: Уфа, Томск, Москва и Санкт-Петербург.
Медико-генетический центр участвует в скрининге новорождённых. На 3-5 сутки рождения у малышей берут анализы на пятке, делается это для ранней диагностики 5 генетических заболеваний, (такой анализ ещё называю «5 капель») Среди которых — муковисцидоз. Свыше 40000 анализов медико-генетический центр проводит ежегодно в рамках скрининга новорожденных. Дополнительно, проводится скрининг беременных женщины по месту проживания на выявление патологий будущего ребёнка, а именно, на предмет генетических заболеваний на сроке от 11 до 13 недель беременности.
Вечером, 28 февраля, в прямом эфире телеканала «Вся Уфа» приняли участие Алина Хабирова, Директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры» и Елена Маслова, председатель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Региональное отделение в Республике Башкортостан.
“Заболевания редкие, но меткие” – под таким лозунгом прошел эфир. Елена Маслова, рассказала про историю своей семьи, как они воспитывают дочь, которой с рождения был поставлен страшный диагноз – муковисцидоз. Теперь в их семье жесткий распорядок дня, постоянные дыхательные занятия и ингаляции. Были развеяны мифы, относительно людей с диагнозом муковисцидоз: они не заразны для общества, имеют таланты и интеллектуально развиты, чем раньше выявлена болезнь –тем больше шансов на полноценную жизнь в будущем. 
Полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить полноценную жизнь. Если легкие сильно поражены болезнью – то спасти может только операция по пересадкелегких.
Еще одним героем информационной кампании стала-Татьяна Асланян. Она дала развернутое интервью в республиканский информационный портал. Татьяне поставили диагноз в подростковом периоде. Возможно по этой причине, сейчас Татьяна решилась на трансплантацию легких. В 2018 году Татьяна тяжело болела, и состояние ее ухудшилось, ее легкие работают на износ.  Татьяна неоднократно повторяет, что только благодаря поддержке близких она борется! Эта чуть ли не единственная тростиночка, за которую она хватается своими хрупкими и ослабшими руками. Статья была направлена показать их силу воли, жажду жизни и о том, как им необходима поддержка близких! «Могу сказать за себя: несмотря на всё, я очень люблю свою жизнь и хочу жить как можно дольше» — так резюмировала Татьяна свою историю.
В мае 2019года Татьяна планирует поехать в Москву, чтобы ее включили в лист ожидания. Это список людей с муковицидозом, ожидающих трансплантации легких. Очередью это назвать нельзя.
Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В Европе этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России — 22—30 лет.
Татьяне сейчас 30 лет, она замужем, ее поддерживает муж и мама. Еще несколько лет тому назад, порог выживаемости людей с муковисцидозом в России составлял 18 лет. Сегодня, благодаря скринингу и организации маршрутизации пациентов возрастная планка растет.
Больному муковисцидозом в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. Жизненно необходима кинезитерапия — дыхательная гимнастика и специальные упражнения, направленные на удаление мокроты. Занятия должны быть ежедневными и пожизненными. В зависимости от тяжести заболевания продолжительность ежедневных занятий может составлять до 6 часов в день.
Справка по республике Башкортостан: В Башкирии 58 детей и 23 взрослых с муковисцидозом. Функционируют детский Центр муковисцидоза и Центр муковисцидоза для взрослых (что есть не в каждом регионе России). В листе ожидания на трансплантацию легких находится один человек. С целью поддержки людей с муковисцидозом в республике Башкортостан было создана Региональное отделение в Республике Башкортостан. Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»

0 комментариев

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.